Ya está mi libro en Internet 3 Jul 2010 7:10 AM (14 years ago)
Hola amigos: Después de varios intentos he conseguido ¡¡¡por fin!!!, que mi libro "El Parkinson y... yo" esté disponible en formato PDF, en la siguiente dirección:
http://www.todoebook.com/EL-PARKINSON-Y___-YO-MARIA-MORENO-ALVARO-MARIA-MORENO-ALVARO_-LibroEbook-0087380001.html
El motivo de colgar el libro en Internet, ha sido porque hay muchas personas que me lo han pedido desde diversos paises y los gastos de envío salían demasiado altos, así que espero que al poder disponer de él en este medio, llegue a todos los lugares.
Conferencia en Alcala de Henares entrevista por e´mail dias despues 16 May 2010 11:05 AM (14 years ago)
Hola Tristal:
Para mi fue una gran satisfacción conocerte, a ti y a tus compañeras, que de verdad fuisteis estupendas. Tengo que deciros que fue muy agradable el tiempo que pase con vosotras. Mis contestaciones irán detrás de tu pregunta con esta misma letra
Gracias
Un beso
María
MARÍA MORENO
María, gracias por haber querido celebrar el Día Mundial del Parkinson con nosotros. Gracias por tu ejemplo, tu valor, tu tiempo, tu positividad. Gracias por darnos este ejemplo de vida.
¿Qué te impulsó a compartir tu experiencia con otras personas a través de tu blog “Fuerza y Valor” y de tu libro “Mi Parkinson y yo”?
Simplemente saber que en el mundo del Parkinson como en la propia vida, las cosas disminuyen o aumentan según tú las asumas. Yo pertenezco a un foro y he leído cómo hay personas que no asumen nada que sea negativo. La enfermedad de Parkinson es muy dura y soy consciente de que a su vez, por mucho que te quejes ésta seguirá siendo progresiva. El día que lo asumí me propuse llevar la enfermedad lo mejor posible e implicar lo menos posible a mi familia y lo conseguí.
En este camino largo y difícil que me toco andar aprendí muchas cosas. Aprendí que la calidad de vida depende mucho del estado psi-quico y esto no toda la gente lo comprende, por eso quise enseñarlo por medido de mi blog “Fuerza y valor” y por mi libro “El Parkinson y yo”
En tu blog dices: “Los amigos no nos abandonan ni nos disminuyen, somos nosotros los que los vamos abandonando a ellos” Y yo te pregunto, ¿Cómo?...
Muy sencillo: No es agradable estar con una persona que solo habla de sus problemas, de sus enfermedades,(unas ciertas y otras imaginadas), de las desgracias ocurridas en su familia… o sea, ser una persona totalmente negativa y a pesar de ello los amigos la pueden aguantar, pero ella les va abandonado porque piensa que se va a encontrar mal cuando estén con ellos… Sufre antes de sus”off”, cuando lo tienen y después al recordarlo.
¿Cuál es el reto más difícil al que te ha enfrentado el Parkinson?
Ver cómo se va llevando cosas que eran mías y tratar de suplirlas por otras que pasaron por mi vida sin darlas importancia, haciéndolas más grandes para suplir a las que ya no tengo
¿Qué te ha quitado y qué te ha dado esta enfermedad?
Me ha quitado mi garbo al andar, mi estabilidad y tenerme que sujetar para no caerme, aunque creo que me no me puedo quejar y me ha dejado con sentido del humor, hacer chistes de algo que notas y poder contestar a una amiga cuando iba con un grupo de Parkinson ¡¡María haceros fotos!!!... contestándola con sentido del humor ¡¡¡ para qué si salimos movidas!!!. Tengo que decir que aunque siempre he sido creativa, ahora que tengo tiempo lo practico más a menudo haciendo cerámica y otros trabajos artesanales, aunque lo más importante es que ahora soy creadora de ilusiones que procuro llevar a cabo. TENGO MAS CAPACIDAD PARA AMAR Y PERCIBIR QUIEN ME AMA
¿Qué pilares crees que son fundamentales para superar esta enfermedad, para saber vivir con ella, para sentir que uno es más que un enfermo de Parkinson?
Lo más fundamental es ser lo suficientemente inteligente para saber que recreándote en un futuro incierto no conseguirás nada… hay que vivir el presente y disfrutarlo todo lo que puedas porque cuando venga, si es que viene, ya pensaras en ello. Mi lema es no adelantar acontecimientos negativos si aun no han llegado.
Cómo te has ido trabajando tu autonomía, tu independencia? A pesar de ser ésta una enfermedad paralizante?.
Soy consciente de que personas con un grado de Parkinson parecido al mío, son dependientes de su cuidador… eso para mí sería lo peor que me podría ocurrir, ya que a pesar de que hay veces que no puedo andar, me voy agarrando a las paredes y veces a gatas… porque para mí es mas gratificante llegar por mis propios medios. Esta forma de actuar me da más fuerzas porque considero que son batallas que le voy ganando al PK sintiendo que mis fuerzas no decaen.
¿Cuál crees que es la mejor manera de explicarle a los hijos o a los nietos que
uno tiene Parkinson?
Yo tengo cinco nietos y hace tiempo, cuando uno de ellos se dio cuenta que algo raro me pasaba me dijo:” abuela dame la mano que yo te llevare” y cuando yo me marche a otra habitación vi que el niño empezó andar arrastrando los pies como yo lo hacía. Ese día me di cuenta que era el momento de decírselo y lo hice sin traumas explicándoselo de una manera natural
¿Cómo te sientes cuando ves que las ayudas de la ley de dependencia, las barreras arquitectónicas, los libros referidos a este tema, están en su mayoría desarrollados por gente que no sufre ningún tipo de discapacidad?
Creo que esta gente tendría que conocer más a fondo a los afectados para saber por ellos mismos lo que en realidad necesitan, actuando en consecuencia.
Aunque cada caso es único ¿qué crees que necesita un enfermo de parkinson? ¿Cuáles son vuestras necesidades primarias?
que te Ante todo sentirte amada y cuando llegue el momento de que tus fuerzas no te responden, ver ayudan con cariño y piensen en la dignidad con que viviste la enfermedad.
¿Qué crees que necesitan desarrollar u ofrecer las asociaciones para cubrir estas necesidades?
Asesorar ampliamente a la familia o cuidadores de lo que es la enfermedad de Parkinson y lo ésta conlleva.
¿Qué consejos le darías a los familiares y cuidadores que están leyéndote en este momento?
Que aunque es cierto que la enfermedad es muy dura, que no la empeoren viviendo con negatividad. Simplemente que procuren seguir mi lema… “HAY QUE TIRAR P’ALANTE y tratar de “coger al toro por cuernos”
¿Cuáles son tus nuevos proyectos?
Seguir viviendo como lo estoy haciendo y dar Gracias a Dios por haberlo conseguido hasta ahora.
Maria Moreno
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Saber envejecer 20 Feb 2010 11:45 PM (15 years ago)
Las personas que saben envejecer
no les importa cumplir años, porque el ser mas mayor no entristecen tu espiritu ni te cambian el caracter, para ellas,
lo importante es que siguen siendo las mismas aunque tengan mas años.
Se puede ser mayor, pero joven por dentro, tener
ilusiones, disfrutar de estas antes de que se cumplan, ya que estas surgen espontaneas y de cualquier cosa.
Hay personas que los años o una efermedad las dejaron exentas de ilusiones, en cambio otras en las mismas circustancias, con los años hacen de las cosas mas simples... una ilusion, por ejemplo
En una invitacion a una cena o fiesta, esa persona mayor desde el dia que fue invitada empieza a vivir esa ilusion manifestandolo de una manera facil de entender.... probandose lo que ese dia se va a poner y cambiando de idea segun con la ropa que ella se sienta mas favorecida... Estas personas viven mas intesamente las cosas, son mas felices ya que al cuidar mas su arreglo personal su autoestima suele ser mas alta... Se arreglan para ellas mismas porque se ven e bien.., saben que son mayores pero en su interior sigue estando la juventud que nunca perdio, aunque por otro lado cada dia que pasa tenga que ir aumentando sus fuerzasa para poder seguir luchando con la enfermedad y que no se adueñe de ella, para seguir siendo la misma de siempre.
Como han pasado las años, parece que fue ayer, cuando hacia exposiciones de la artesanía que yo creaba... cerámica, casas rusticas con sus balconadas que eran destinadas a buzones de correos, preciosas esculturas... toda mi creatividad eran ilusiones hechas realidades y de estas me fluían otras.que de momento las he aparcado para cumplir con otra mas importante ESCRIBIR LA SEGUNDA PARTE DEL PARKINSON Y YO.
Ya pasaron seis años y mis experiencias son muchas y de mas ayuda. Y aunque la enfermedad es progresiva si tuviera hablaros de la mía, y en esos momentos que estoy bien, os diría que la mía no avanzo, porque ya olvide lo anterior..., pero los ofs son mas duros la inmovilidad es mas acentuada, pero creo que lo aguanto con mas fuerza ya que la experiencia afianzo el olvido, y a pesar de que seria mas cómodo pedir ayuda sigo siendo autónoma en lo posible ya que en of si quiero andar mi punto de apoyo es el brazo de mi marido
Siempre me entristecio, no poder mandar mi libro al extranjero ya que costaba "mas el collar que el perro" y aunque aun estoy haciendo los tramites creo que muy promto podreis leer, libro "El Parkinson y yo" por internet ya que tengo solicitada mi alta por el programa Book
GRACIAS AMIGO 20 Aug 2009 12:43 PM (15 years ago)
Ayer todos los años, se celebro en Navacerrada ( el pueblo donde vivo) la comida de los mayores, no había ido ningún año, pero el presidente insistió y yo accedí ya que a pesar de tener ochenta y cinco años es un hombre coherente.
Fuimos invitados a su mesa, este a su vez, fue invitando sus amigos suyos todos ellos muy mayores en total eran doce hombres y yo sola como mujer.Los ruidos del salón y la conversación de los presentes me impedía poder participar, ni oír a mis vecinos de mesa que dicho sea de paso ellos me, miraban constantemente ...Enfrente mío había un señor muy silencioso y serio que me impresiono, recordando que su mujer un día me dijo, cuando la comente que yo tenía Pk , me dijo que su marido tenia alzhéimerLa comida fue sosa pero yo en mi interior trate de que no lo fuera pensando con mi característico humor lo difícil que me resultaría escoger novio entre los doce, pero un hecho que ocurrió al final, que para mi fue muy significativoVi como el señor enfermo de alzhéimer, recogía las flores que adornaban la mesa e hizo un ramito que ato con una servilleta rosa y ofreciéndomelo me dijo: acéptelas señora, no son tan bonitas como usted, pero no tengo otras
Las lagrimas inundaron mi rostro u tuve que hacer grades esfuerzos para no llorar… le agradecí ese gran detalle ya que si tuvo un minuto de lucidez me lo dedico a mi… GRACIAS AMIGO
MARIA
Artesania 23 Jul 2009 11:35 PM (15 years ago)
Pinchando en el vídeo, podréis ver una entrevista que me hicieron en la Casa de la Cultura de Collado Mediano, hace unos 8 años, con motivo de mis creaciones de Artesanía.
Julio de 2009 23 Jul 2009 8:51 AM (15 years ago)
ESTA FOTO MIA ES ACTUAL.
70 años de edad y 38 con Parkinson
Son ya muchos los años vividos con PK y muchas mis experiencias y me suelen decir que soy un camino a seguir y esto me halaga y me anima a continuar mi lucha, pero quiero hacer constar que nunca existio presuncion o afan de protagonismo por mi parte; todo lo conrario, creo que he sido y sigo siendo una persona sencilla que siempre estoy dispuesta a ayudar a todo aquél que lo necesite.
Con esta foto trato de demostrar que todos los años pasados con PK no han conseguido "amilanarme" ni fisica ni interiormente y que sigo dispuesta a aguantar lo que sea y seguir luchando.
María
REPORTAJES, ENTREVISTAS, 23 Jul 2009 7:34 AM (15 years ago)
Reportaje en TELE 5 9 Jul 2009 11:10 PM (15 years ago)
Este reportaje fue emitido por TELE 5 con motivo del Día Mundial del Parkinson, en el programa de Noticias de las 3 que, como sabeis, es de máxima audiencia.
La entrevista que me hicieron en casa tuvo una duración cercana a una hora, pero en estas cosas de la "tele" ya se sabe; los especialistas sacaron en antena lo que creyeron más interesante.
Llevo muchos años intentando dar a conocer la enfermedad de Parkinson porque no quiero que la gente nos vea como personas "anormales". Si, efectivamente tenemos una enfermedad degenerativa que hoy por hoy no tiene curación, pero eso no quiere decir que no podamos convivir normalmente con la sociedad. Con los medicamentos actuales y llevando una vida positiva, podemos llevar dignamente esta enfermedad sin que nadie sienta lástima por nosotros. Somos y vivimos como el resto de las personas y queremos y exigimos que se nos trate de igual a igual.
María
Caminando con "Ritmoterapia" 9 Jul 2009 7:51 AM (15 years ago)
Aquí podeis ver lo que la música consigue en una persona con Parkinson.
Muchas veces estando en casa, para poder caminar tengo que ir agarrándome a las paredes porque no puedo dar un paso, pero por indicación de mi Neurólogo he descubierto que la "musicoterapia" puede conseguir "milagros".
En un MP3 tengo grabados, pasodobles, pasacalles, marchas, etc. y marcando el ritmo, no podéis imaginaros la "marcha" que llevo. Si observais bien el video, veréis que en muchos momentos de la grabación, los movimientos que hago al andar son porque voy bailando.
María
Entrevista en "Saber vivir" 9 Jul 2009 7:20 AM (15 years ago)
Aquí podeis ver la entrevista que me hicieron para el programa "Saber Vivir" de TVE, con motivo del Día Mundial del Parkinson.
El libro que aparece en pantalla es la primera edición, y posteriormente cuando conseguí un editor, éste cambió la portada del mismo.
SEGUNDA ETAPA DE MI BLOG 7 Mar 2009 10:21 AM (16 years ago)
Despues de pasar un tiempo sin escribir iniciare mi nueva etapa, en la que os contare cosas que hice para dar a conocer el PK.
Cuando escribia mis vivencias, no hacia falta decir que era feliz y positiva, ya que mis mensajes estaban implegnados de ello. Son vivencias mias que llegaban dentro y al transmitirlas a los demás hacían que las sintieran como si fueran de ellos.
Entre la cosas que tenia pendientes era dar a conocer el PK. Esto fue una promesa que me hice cuando vi cómo arrojaban piedras a mi hermano, tambien con PK , y le llemaban borracho.
Llevo intentandolo desde hace muchos año empezando con la presentacion de mi libro en diversas capitales de provincia y con varias entrevistas en radio y TV.
En este Blogg, podréis ver algunas de las entrevistas aludidas.
María
NEVADA 4 Dec 2008 1:08 PM (16 years ago)
Asomada a mi ventana contemplo la belleza que me ofrece hoy la naturaleza me sumerjo en ella y la siento, haciendo realidades mis pensamientos 
La nieve caída ha cubierto la belleza de este lugar con una capa de armiño.
Los arboles vencen sus hojas por el peso de la nieve, retrocedo en el tiempo y me veo mi figura andando por las calles...esas calles blancas y puras que con voz apenas perceptible me invitan a pasear¡¡¡ acepto!!! mi andar es firme por que no pienso en las caídas, siento el crujir de la nieve al posar pies sobre ella ? me entrego a esta ilusión… ilusión que no podre hacer realidad
Asomada a mi ventana contemplo este real y hermoso espectáculo... mezclo lo real con lo irreal y vivo solamente una ilusión
¡no importa me digo yo!!! Posiblemente parezca negativo....pero para mi no lo es,
En esta excursión inventada que viví en ella no existían el miedo a las caídas, ni la rigidez,, ni el temblor ... aunque para vivir lo vivido tuviera que retroceder en el tiempo
maria
Como en los próximos días tenía una cena de gala, estaba barajando que vestido me pondría y para saberlo tenia que probármelos (¡me encanta probarme vestidos!) Fui al armario y me incliné levemente para tomar uno de ellos, cuando perdí el equilibrio cayendo dentro del armario. La cosa no hubiera tenido importancia si al caer no me hubiera clavado el borde del armario en un costado, pero lo cierto es que el dolor era tan fuerte que tuve que pedir ayuda varias veces a mi marido, ya que por estar en el piso de abajo, no me oía.
La gente que no conoce el PK te dice ... "tienes que tener mas cuidado y mirar donde pisas", a mi, esta expresión en vez de enfadarme me hace gracia… A ver como les explicas que los pies se te quedan pegados al suelo y el cuerpo sigue adelante llevándote a que caigas por la falta de equilibrio. También te suelen decir "mujer que mala suerte, aunque si lo miras por otro lado, podrías haberte roto la cabeza y no fue así".
Depende del enfoque que le des a las cosas pueden ser horribles o no tan importantes como son… Yo me pregunto que es mejor cuidar tu caída sin agrandarlo, o agrandarlo y pensar en lo desgraciada que es tu vida… Esta claro yo me quedo con lo primero, eso es la diferencia de tener una mente positiva.
María
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Hace seis años una persona amiga escribió al foro de rediris este mensaje
Hola a todos:Os voy a contar una historia real.Todos conocéis a María Moreno y su positivismo, que en este Foro solo le trajo disgustos y sinsabores, los que habéis consultado la Agenda de la web del Foro sabéis que fue invitada por la Asociación AVAN para dar dos conferencias que el Dr. Miquel Aguilar, director médico de la Asociación y responsable del Servicio de Neurología del Hospital Mutua de Terrassa, tubo el gusto de presentar en el Auditori del Hospital el día 13 y en el Casal Pere Quart de Sabadell el día 14 con gran afluencia de publico que cuando María empezó a hablar se le entrego incondicionalmente. El éxito de las dos conferencias tituladas EL PARKINSON... Y YO, cuya previsión era de una hora se alargó a más de hora y media cada una y nos pareció corta. También estuvo presente la TV de Terrassa que le hizo a María Moreno una entrevista que se emitió en los tres informativos de esta cadena. María fue invitada junto con el Gerente de AVAN Carles Sabat y el vocal de Parkinson Josep Castellà por Radio Terrassa para hablar en directo de su libro y de la Asociación en el programa matinal (Cataluña dia a dia va el nombre del programa que he de buscarlo) Este programa tenia previsto para este tema unos 20 minutos de duración y se alargo hasta llegar casi al doble del tiempo estipulado. En el descanso del programa, mientras nosotros estábamos descansando, sonó una melodía pedida por mi .. ¿sabéis cual?... HOY PUEDE SER UN GRAN DIA del cantautor catalán Joan Manuel Serrat. El Foro de Parkinson cuenta con varias personas que tienen algún cargo en Asociaciones de Parkinson que si lo desean les enviaré los recortes de periódicos, la entrevista por TV. y la cinta gravada de Radio Terrassa para información de sus asociados. Se hicieron eco de estas conferencias El Diario de Sabadell que le hizo una entrevista a María (casi una página) y el Diario de Terrassa le dedicó media página. Os deseo a todos que lo paséis muy buen "on".
Aniversario 15 Jun 2008 10:29 PM (16 years ago)
Día de nuestro aniversario de boda. Os parecerá mentira que a una pareja donde siempre existió el amor, muchos años se les olvide la fecha de su aniversario. Ninguno de los le dimos importancia a eso. ya que el amor estaba en nosotros todos los días. Este año si no fue así es porque el ordenador nos aviso. y es que cuando llegas a la jubilación los días no tienen fecha ni obligaciones que cumplir y vives el día a día haciendo lo que mas te gusta preocupandote solo de seguir siendo feliz. Ayer 12 de Mayo día de San Pancracio era nuestro 42 aniversario .Nos felicitamos y Argel muy ilusionado quiso hacer de este día algo especial. Empezó con los proyectos; primero ir a la iglesia donde nos casamos y dar gracias a San antonio por tantos años de felicidad, esto me extraño porque siendo católico no es practicante. ¿Ir a comer a Segovia?, lo hicimos tantas veces que no era especial, de pronto me acorde que existían uno varios restaurante en Madrid en los que mientras cenas los camareros, estudiantes aventajados en música y canto, te iban deleitando con canciones de opera y zarzuela. Buscando por Internet encontró lo que buscaba y si todo resulto maravilloso, fue por que la señora que le atendió por teléfono, la dueña del establecimiento, fue un buena relaciones publicas que de una manera sutil se fue informando del motivo por el que elegimos cenar esta noche en su establecimiento. No se si por que la llegada a Madrid coincidió con la toma de mi medicación, al dejar el coche en el aparcamiento e iniciar la marcha hacia la iglesia, mi ansiedad aumentaba ante el esfuerzo realizado llegando a costarme verdaderos esfuerzos el poder caminar. ante este estado, Angel me dice de volver a casa a lo cual me negué rotundamente No podía decaer, tenía que seguir tirando "p'alante" y así lo hi, me tomé un par de tilas en una cafetería y relajándome se me pasó. No creo equivocarme si os digo que lo que viví después no lo olvidare mientras viva. A la entrada del restaurante nos salieron a buscar para acompañarnos a la mesa que teníamos asignada, este era un sitio acogedor y romántico con iluminación tenue y en cada mesa una vela Poco a poco los comensales fueron pasando hasta llenar el recinto siendo alrededor de 50 personas, Al piano se puso una guapa pianista que empieza a interpretar los sones de La Traviata y uno de los camareros la canta magníficamente. Jorge, el Maitre y director se acerca nuestra mesa y nos felicita por nuestro aniversario, hablamos de los años de felicidad juntos y yo no le oculto mi enfermedad, el se queda alucinado y me da un beso, en todo momento se le ve pendiente de nosotros, y lo mas impotante es qe en nuestra charla, pude observar que en nuestra manera de ser teniamos mucho. La cena junto con la música y los fragmentos de opera y zarzuela siguen su curso, nos sirven una copa de champan a todos para brindar, ya que el espectáculo está terminando y el director levanta su copa diciendo: Queridos amigos hoy tengo el gusto de brindar y os pido que brindéis por un pareja especial, como hablando con ellos me lo han demostrado. Son María y Angol que celebran sus 42 años de casados, "mas siete años de novios con carabina" Todos los comensales se levantaron para brindary una veintena de ellos se acercaron a nuestra mesa para felicitados con besos y apretones de manos. A continuación y en nuestro honor los tenores y sopranos volvieron a cantar " La Traviata" y al finalizar, tres de ellos acercándose a nosotros nos dedicaron la bonita canción de Las Mañanitas, que nosotros acompañamos con nuestras voces. Verdaderamente, MARAVILLOSO. A la una de la madrugada, decidimos marcharnos y fué emocionante comprobar que los comensales se levantaban dedicandonos un aplauso. Como habréis podido comprobar en estas líneas, todo resulto muy conmovedor en el día de nuestro 42 aniversario, porque los malos ratos pasados los había olvidado.Un besoMaria
Red Karaoke - Grabación de Tres Palabras, de JULIO JARAMILLO. Interpretada por mariamoreno35 7 May 2008 7:13 AM (16 years ago)
Red Karaoke - Grabación de Tres Palabras, de JULIO JARAMILLO. Interpretada por mariamoreno35
Y si quereis oir alguna otra, pinchar aqui:http://www.redkaraoke.es/ficha/mariamoreno35/grabaciones
El destino 10 Feb 2008 8:40 AM (17 years ago)
: Mariamorenoalvaro2 (Mensaje original)
Enviado: 10/02/2008 17:39
Naci en un pueblo muy bonito de Segovia, pero a pesar de estar cerca mis hijos aun no lo conocían, en varias ocasiones intentamos visitarlo toda la familia, pero por una cosas o por otras no lo hicimos y aunque a mi me hacia ilusión jamás les insinué nada
Llevo toda la semana ilusionada por fin hoy domingo mis hijos y mis nietos con sus respectivos irían con nosotros a conocer mi pueblo, pero como dice uno de los muchos refranes nuestros el hombre propone y Dios dispone, aunque no creo que Dios tenga nada que ver en esto el refrán existe
Me levante e hice lo mismo que todos los días pero el PK me jugo una mala pasada fui a subir un escalón y no levante lo suficiente una de las piernas cay al suelo recibiendo el duro golpe en la nariz, que salía sangre como si de un surtidor se tratara, llame fuertemente a mi marido que se asusto mucho ya que creyó que me había matado por la sangre derramada.
Asustado mas que yo, me levanto, yo me mire la nariz y al verla caricaturada pensé en los boxeadores…, y en los golpes que tuvieron que dar para cambiarles la cara. Bueno no voy a preocuparme el daño esta hecho, y a pesar de que el viaje se suspendió tuvimos la gran suerte de que en urgencias dijeron que nariz no estaba rota solo magullada dos puntos me dieron en la porque la herida que al estar abierta y sangraba.
Un abrazo Maria
En mi caso, creo que una de las cosas que evite fue la queja, ya que no podría soportar que mi familia de tanto oír quejarme se acostumbrasen a ellas y a la enfermedad.
El oír y el ver en siempre lo mismo llega formar parte del ambiente en que vives y te acostumbras a ello y eso creo que lo podría soportar, habrá veces que estés sin poderte mover pero no eres un mueble que forma parte de la decoración de tu hogar.
Todo esto viene a algo que presencie el otro día
Acompañamos a una amiga EP al neurólogo, delante de nosotros había una persona con pK sentada al lado nuestro, algo que no era normal me llamo la atención… La señora con pk intentaba hablar y no podía, sus labrabas eran entrecortadas y bajas que no se la entendía y una persona que al acompañaba intentaba imitarla para después decirla ¿ me has entendido algo, no verdad? Pues no pretendas que te entienda yo , a continuación sale el medico a buscarla
Con tan mala suerte quela señora se cae … exclamando la misma señora… ¿pero como quieres andar si no mueves las piernas? Quise decirle algo pero no me dio tiempo y me desahogue la tristeza poniendo a llorar.
UN BESO
maria
Esto forma parte de mi experiencia con la EP 17 Jan 2008 10:17 PM (17 years ago)
Mi experiencia con el PK es muy larga…, llevo 36 años con ella y aunque ahora no me apetece escribir, lo hice durante muchos años en el foro de Red iris fundado por mi gran amiga Ana Mari del Arco.
Este foro encontré lo que por aquel entonces lo que necesitaba
Tanto me integre en el que compense con mis mensajes llenos de positiividad, sinceridad y la mi manera de transmitir, que muchos fueron los que me hicieron saber, que al leer como llevaba la enfermedad les ayudo, esto a su vez repercutía en mi sintiéndome ayudada.
Mis mensajes eran frecuentes y nunca deje de presentarme y ofrecerme a todos los nuevos que llegaban y me sentí querida por una gran mayoría a los que yo adoraba,
Ellos fueron los que me animaron a que escribiera un libro y así lo hice y aunque nunca me sentí protagonista, esto que yo me sentia orgullosa de haberlo, a dos o tres personas no les cayo bien... creo por su negatividad o por envidia fueron la censura de mis mensajes, ya que no compredian como yo podía llevar así mi enfermedad.
Nunca me gustaron las polémicas y calle..., dicen que el que callar otorga, pero también se dice que el mayor desprecio es no hacer aprecio y yo creo que mi sufrimiento se acentuó ya que me costo olvidar lo que llevaba dentro…, Hoy aunque hago mención de ello que en su dia me hizo sufrir pero hoy ya lo tengo olvidado
Mi manera de llevar la enfermedad no cambio pero disminuyeron mis mensajes al foro de Rediris, ya que en varias ocasiones que escribí y la misma persona siempre encontraba algo que criticaba.
Nunca pude comprender como la envidia puede ser la causa de el odio y menos aun cuando todos vamos en el mismo tren... hasta que compredi lo que lo que no podia soportar era la gran diferencia que existian entre las dos... ella no podia vivir mas o menos feliz por estar cemtrada en la enfermedad y yo pensaba que era mejor asumirlo y no amargar a mi familia, y asi lo hice. Si con lo que tenia..., tenia que vivir no me quedaba otra que vivir de la mejor manera posible.
Por si os gustaria escuchar alguna de mis canciones en karaoke, podeis pinchar en esta direccion:http://www.redkaraoke.es/ficha/mariamoreno35/grabaciones
Maria
Las Navidades 2 Jan 2008 11:15 PM (17 years ago)
Las navidades van pasando y con ellas la vida. Si yo tuviera que hacer un balance de lo que ha ido mi vida seria positivo. Es cierto que la EP me trajo limitaciones estas las suelo notar en el momento que me están pasando, después pienso que si la pude aguantar no fueron tantas.
Es cierto que las navidades me dan tristeza no lo puedo evitar, recuerdo aquellos que quería y se fueron, pero procuro que no me lo noten mis hijos ni mis nietos. Para ellos que estés alegre es en esas fechas es como una obligación.
Recuerdo mi infancia y el pueblo donde vivía con mas de un metro de nieve, las veredas que hacían los vecinos para ir de casa en casa impartiendo felicidades y tomar una copita sin miedo a coger el coche ¿Qué coche si no había? Eso si al burro no le daban vino por si tenias que echar mano de el.
Mis navidades las pasaba todos los años en el cuartel de la Guardia.. por favor no os asustéis que no hacíamos nada malo, creo que por aquel entonces se vivía de distinta manera mis vecinos de la derecha era el cuartel de la guardia civil y mis vecinos no eran siempre lo mimos ya que dependía de el tiempo de su destino y yo era para ellos al niña que alegremente les cantaba y les bailaba en esas noches de verano cundo salían a sentarse con mis padre al fresco (que así se las llamaba) ellos me querían mucho y yo los adoraba… creo que de hay viene que siempre me han caído bien
Cuando llegaba el día los reyes mi padre creyéndonos dormidos ponía en la habitación un bandeja de turrones y tres copas que las llenaba de vino y para que no dudásemos de que habían estado allí “hacia un sacrificio bebiéndoselas el. Ahora pienso que eran otros tiempos ellos hacían lo indecible par que siguiéramos creyendo en los reyes y nosotros disimulábamos dándoselas con queso solo teníamos dos juguetes y sabíamos disfrutarlos mucha mas que ahora, que tienen de todo y con nada se entretienen
A pesar d recordar con nostalgia el tiempo pasado
FELIZ AÑO 2008-
Un beso
MARIA
La importacia de la comunicacion 24 Dec 2007 6:52 AM (17 years ago)
Foto sacada este mes en Tenerife
